El síndrome desconocido: el autismo

Marina Giménez

Un importante ejercicio de reflexión sería imaginar un mundo sin leyes, sin normas sociales, sin religiones, una sociedad en la que no existiera la mala intención, la burla, la ironía o la doble interpretación. Parece utópico, pero es la realidad a la que se enfrentan aproximadamente 15.000 personas tan sólo en la Comunidad Valenciana, se trata de las personas diagnosticadas con el síndrome autista.

Antonio tiene 17 años, vive con sus padres y su hermano pequeño en una casa de tres plantas. Siempre lleva a su lado una pequeña agenda donde tiene estructurado su día, desde que se levanta hasta que se acuesta. En ella se encuentran las secuencias diarias de las actividades más importantes del día (levantarse, ir a clase, comer, volver a casa, ir al taller de marquetería, etc.). Este pequeño índice de pictogramas ayuda a Antonio a anticipar los hechos y dar orden al mundo en el que él vive.

Las situaciones inesperadas suponen un hándicap en el día a día de un chico con autismo. “Si a Antonio le dices que vamos a un parque de bolas y resulta que llegas y está cerrado, él no lo entiende, te va a decir que saques la llaves y lo abras, porque no es capaz de entender que no puede entrar cuando lo está viendo”, asegura Lola Torregrosa, madre de Antonio.

Al igual que a la mayoría de autistas, el adolescente de 17 años no entiende el concepto de guardar cola, de decir “Hola o Adiós” al saludar o despedirse de alguien, le supone gran esfuerzo la acción del pago, la negociación, la empatía, así como todo lo que tenga que ver con la comunicación social. Para él las religiones no tienen sentido, al igual que tampoco lo tiene la navidad, la ironía, la burla, la mala y doble interpretación. “Él sería incapaz de ponerle la zancadilla a nadie” asegura su madre, y añade “para él las normas sociales no existen, si quiere algo lo coge sin más”.

A Antonio le apasiona la música, los videojuegos y las películas, tiene una capacidad de orientación y una memoria fotográfica increíble, “él tiene alrededor de 200 películas colocadas en la estantería sin ningún criterio, pero a veces le cambio el orden del algún Dvd y él mira y sabe cual esta cambiado de sitio”, afirma Torregrosa. Sin embargo, apenas habla, tan solo para lo estrictamente necesario. “Él nos utiliza para hacer lo que quiere conseguir, si quiere algo te lleva de la mano y te lo muestra”, asegura. Por ello, enseñar las normas sociales más básicas a una persona con autismo es más complicado de lo que a primera vista parece: “Por ejemplo, hay que tener cuidado con lo que se les enseña, yo le enseñé a mi hijo que la comida no se come con las manos, así que un día fuimos al McDonald’s y nos dimos cuenta de que no comía, y era porque yo se lo había enseñado así y por mucho que lo intentes él lo va hacer porque es lo que tiene asimilado”. Pasa igual con los semáforos, él sabe que con el muñequito en verde se pasa y con el rojo se tiene que parar, pero se lo toma al pie de la letra, es decir, que si el semáforo está en verde y viene un coche, él va a pasar porque así lo tiene aprendido, explica Torregrosa.

Ésta tan solo es la historia de Antonio, pero al igual que él cerca de 15.000 personas sólo en la Comunidad Valenciana están en la misma situación según asegura Mª Carmen López, Presidenta de la Asociación de Padres de Niños Autistas (APNA) de Alicante. También señala que es difícil llevar un censo real de afectados porque se trata de una enfermedad relativamente moderna, además hace unos años muchas personas eran diagnosticadas de otras enfermedades dado la ignorancia de este síndrome.

Paso a paso

El autismo se trata de una de las enfermedades desconocidas de la actualidad, muchas teorías se han lanzado sobre los factores que la causan desde que el psiquiatra norteamericano Leo Kanner lo describiera en 1943 para explicar una especie de “psicosis infantil”. Aunque existen muchas formas y grados, el autismo afecta de manera generalizada a la comunicación, la socialización, la imaginación, la reciprocidad emocional y la socialización. Isabel Hernández, trabajadora social del Centro de Día y Residencia de Autistas de Alicante, explica que las personas que tienen este síndrome tienen incapacidad de interacción, conductas repetitivas o inusuales, aislamiento, estereotipias (movimientos incontrolados de alguna extremidad, normalmente las manos). Por ello, estas personas necesitan un apoyo y una estimulación permanente que les ayude a adaptarse y desarrollarse, pero no sólo en la infancia, sino durante toda su vida.

La preocupación es palpable en la mente de los padres al preguntarles sobre las posibilidades de futuro que tienen sus hijos. Este conflicto puede surgir nada más acabar la etapa escolar, momento en el que deben decidir donde llevar a sus hijos. Hernández explica que los padres se encuentran con las siguientes posibilidades: seguir llevando a sus hijos a centros escolares (específicos o integrados), introducirles en centros de día o residencias y en los casos de mayor desarrollo comunicacional e intelectual, optar por la inserción laboral normalizada. “En Alicante estamos tranquilos porque contamos con una asociación que se mueve mucho y lucha para que se mejoren las condiciones y posibilidades de los autistas, pero en otras provincias no tienen nada”, explica Lola Torregrosa.

Sin embargo, estas posibilidades se ven reducidas, más si cabe, cuando llega un momento que por causas lógicas los autistas no pueden apoyarse en sus padres. En este momento lo más habitual es que estas personas pasen a ser responsabilidad de algún familiar o pasen a ser tutelados por la Generalitat Valenciana, por lo que más seguro que acaben en centros 24 horas. Julián tiene apenas 8 años y es el hermano de Antonio, él afirma que se plantea la vida con su hermano y sabe que tarde o temprano pasará a ser responsabilidad suya.

La Presidenta de APNA expone que desde la asociación procuran que el autismo no sea un colectivo invisible ya que la tendencia ha aumentado tanto en los últimos años, que hoy en día se diagnostican de autismo a 1 de cada 160 niños. De ahí la importancia de que la sociedad entienda este síndrome. Con las jornadas y charlas que realiza APNA el objetivo fundamental es difundir entre la sociedad el síndrome, “no podemos concienciar a las personas porque no tienen conocimientos al respecto, pero sí podemos formarlos para que tengan un contacto directo con autistas y poco a poco se divulgue la necesidad de conocer a estas personas”, aclara la Presidenta.

Éste tan solo es un ejemplo de la ardua tarea de miles de personas y asociaciones que reivindica el derecho de sus familiares a ser visibles y que luchan día a día para que laboral y socialmente se integren entre los demás.

La adaptación social

En todas las provincias son muchas las escuelas de tiempo libre o centros juveniles que su objetivo es ofrecer una gran variedad de actividades lúdicas entre los más jóvenes. Pero, ¿tienen cabida los niños y adolescentes autistas en este tipo de grupos?
Desde la APNA aseguran que para las personas que sufren este síndrome es muy positivo relacionarse con gente de su edad. Por ello en las actividades que los más jóvenes pueden disfrutar en este tipo de centros (excursiones, campamentos, días de convivencia entre padres e hijos, senderismo, bailes etcétera) sí deberían tener cabida.
Adriana Belmar, monitora del centro alicantino Tucumán 7 (en el que participan más de 500 niños y niñas) asegura que “en el caso de las personas autistas que han estado en el centro, la integración con el resto de grupos ha sido y es difícil por parte de éstos. El resto de niños, preadolescentes o adolescentes no han tenido ningún tipo de problema a la hora de relacionarse con ellas”, y añade “es entendible ya que el grupo sí tiene habilidades sociales y están acostumbrados a ver el trato normalizado que dan los monitores a niños con estas minusvalías”.
Sin embargo, la monitora afirma que aunque sí ha habido casos de niños autistas en el centro, no son los más frecuentes, a diferencia de niños con hiperactividad o inteligencia límite o personas con discapacidades físicas. Además, asegura que sea cual sea el caso nunca se ha dado un caso de exclusión por parte de los jóvenes. Todo lo contrario, siempre tienden a ayudar y a integrar a las personas que presentan diferencias cognitivas.
Alberto Andrés, psicólogo del Centro de Educación Especial Alinur de Alicante considera que la sociedad está cada vez más sensibilizada con las dificultades, problemas o capacidades que tienen las personas con algún tipo de discapacidad intelectual. Pero asegura que si la sociedad, la gente de la calle no les reconoce no se les puede dar un trato preferencial o simplemente adaptado a sus capacidades.
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