Esquizofrenia: la lucha contra el estigma

Hay un sinfín de manuales y artículos que hablan de la esquizofrenia, sus posibles causas, síntomas, consecuencias… Pero en pleno siglo XXI, esta enfermedad mental sigue estigmatizada por la incomprensión de la sociedad. Los prejuicios y los tópicos son las causas por las que se les da la espalda a las personas con esquizofrenia, que se sienten discriminadas. Un sentimiento de exclusión que repercute en su calidad de vida, ya que ante el miedo al rechazo, los que padecen esquizofrenia tienden al aislamiento social y con ello a una peor evolución de su dolencia.

La realidad de las personas con esquizofrenia es su lucha constante por acabar con los estigmas y conseguir llevar una vida normalizada, sin temor a ser rechazados.

La esquizofrenia es una enfermedad mental, que lejos de ser comprendida, arrastra estigmas, que añaden innumerables obstáculos a los que ya tienen quienes conviven con esta afección.

El psiquiatra del Hospital General de Alicante Enrique Pérez, comenta que el estigma tiene un origen histórico, siendo desde el inicio, los enfermos mentales encerrados y aislados del resto del mundo. “Además algunas informaciones periodísticas cuando hay casos de violencia tienden a magnificarlo”, añade el doctor Pérez. El psiquiatra explica que la población de esquizofrénicos en la cárcel es mínima y no significativa. Parece que este es un punto que los expertos tienen en común. El sensacionalismo de algunos medios mantiene y refuerza el estigma de la violencia en la esquizofrenia. “Igual que no se dice cuando un diabético ha matado a alguien, en la esquizofrenia debería ocurrir lo mismo”, añade el especialista.

Según Isabel Navarro, trabajadora social de AIEM (Asociación parala Integraciónde Enfermos Mentales), la sociedad sigue temiendo a los que padecen esquizofrenia, pero precisamente por ello, son los pacientes quienes tienen miedo a la sociedad, al rechazo y a la intolerancia respecto a su enfermedad. La trabajadora social recuerda el caso más reciente de discriminación en los medios: El caso Bretón. En los medios se pudo escuchar que el acusado no padecía de enfermedad mental y que por tanto, no era peligroso. Los usuarios llamaron a la asociación asustados porque no entendían el por que de esas declaraciones.

Isabel Navarro afirma que ellos sufren mucho cuando en un medio se relaciona su enfermedad con la agresividad.  “Nosotros hemos comprobado que no tiene nada que ver la violencia con la enfermedad, tiene que ver con la persona”, afirma la trabajadora social. Se podría decir que el temor socialmente arraigado, se transforma en el temor de los enfermos mentales a relacionarse con el resto de la población.

A pesar del amarillismo en ciertos medios se han elaborado libros de estilo con asociaciones de familiares, para tratar temas relacionados con la esquizofrenia.

Bartolomé Pérez, facultativo de psiquiatría del hospital de San Juan reconoce que algunos medios como el Información de Alicante se esfuerzan por concienciar a los ciudadanos para que conozcan la realidad de las enfermedades mentales. Además, algunos medios suelen consultar a los especialistas sobre como tratar temas relacionados con la esquizofrenia.

Rafael Navarro Sánchez,  padece esquizofrenia desde hace 23 años y opina que “en la justicia por ciertos intereses, a menudo se busca la justificación de los acusados alegando enfermedad mental cuando ni siquiera están diagnosticados, y esto precisamente es lo que más daña  nuestra imagen”. Este recurso alimenta más y más el tópico de la violencia.

Los medios de comunicación y la desinformación son los principales motivos que impiden la comprensión y el apoyo, que necesitan las personas que sufren la esquizofrenia. A veces ni siquiera los familiares llegan a entenderlo, por ejemplo, “como a veces no pueden trabajar por su vulnerabilidad al estrés, las familias lo pueden achacar a falta de ganas de trabajar”, comenta el psiquiatra del centro de salud mental Ciudad Jardín, Manuel Girón.

El psiquiatra Enrique Pérez declara que los medios deberían fomentar una visión positiva y real de la enfermedad, mostrando historias de los numerosos pacientes que llevan una vida normal y con éxito social.

Según el usuario Rafael Navarro, tienen mucho que aportar, por ello, “se deberían mostrar los casos normalizados de superación y progreso de los enfermos”.

Los síntomas de la esquizofrenia se dividen en dos grupos: los positivos, que son los que aparecen y  se manifiestan (delirios, alucinaciones), y los negativos, que son las aptitudes que el paciente pierde (aislamiento social, pérdida de motivación). En este sentido, los síntomas negativos pueden provocar un mayor deterioro en la calidad de vida de los pacientes en comparación a los positivos. En este aspecto, el entorno del enfermo mental es fundamental, e influye de manera sustancial en su interior.

Según un estudio de la OMS la evolución de los pacientes en los países en desarrollo es mejor que en los desarrollados, “esto se debe al entorno inmediato del usuario”, añade Girón. Por esta razón es importante favorecer un clima de comprensión, tolerancia y aceptación, porque estas actitudes van a influir notablemente en la salud mental de un enfermo.

Para el doctor Manuel Girón lo más importante en el tratamiento de la esquizofrenia es crear un contexto de normalización y aceptación, de integración y no exclusión, de apoyo y no de ultraprotección. En segundo lugar, favorecer una actitud de empoderamiento de las personas con enfermedad mental. En tercer lugar, crear un ambiente familiar de apoyo, empatía,  y de respeto de las necesidades de la enfermedad mental, evitando críticas, hostilidad y el control excesivo. Por último, unos medicamentos antipsicóticos utilizados de forma prudente.

Rafael Navarro está convencido que con una mayor concienciación real de la sociedad, sus efectos negativos disminuirían: “si nos tratasen bien repercutiría internamente, habría una mejoría notable en nuestro bienestar, nos sentiríamos más integrados”, comenta. Se suele decir que la evolución clásica de la enfermedad se divide en tres tercios. El primer tercio evoluciona bien, pudiendo llevar una vida normalizada, el segundo tercio evoluciona con altibajos en la enfermedad, y el tercero mantiene problemas graves. El doctor Enrique Pérez opina que con mayor aceptación social se conseguiría que el segundo tercio se acercase al primero, repercutiendo positivamente en la salud del enfermo mental.

Debido a estos efectos negativos y al problema de la reclusión domiciliaria, se ha comprobado que la terapia psicosocial es igual o más importante incluso que el tratamiento antipsicótico. De hecho, hay estudios que demuestran que con la psicoterapia se reduce el uso de medicamentos hasta un 47%. En AIEM trabajan y fomentan constantemente las capacidades sociales: “Que se sientan a gusto, felices, devolverles la motivación y las ganas, que hagan amigos, que ganen autoestima, es muy importante en su desarrollo”. Desde AIEM fomentan grupos de ocio para que los pacientes no se sientan solos, una usuaria comenta que lo mucho que disfruto en los diferentes talleres y excursiones: “estoy deseando que se pase el frío para ir al campo”. Talleres de estimulación cognitiva o habilidades sociales, refuerzan cada día la integración y la autoestima de quienes participan en ellos.

La esquizofrenia es una enfermedad compleja que hay que comprender en su amplia dimensión social. El desconocimiento genera los prejuicios y estigmas sin fundamento que rodean la enfermedad y a su vez repercuten en que las personas que la padecen se aislen y se encierren más en sí mismas. Con un cambio profundo de actitudes hacia ellos, todos los expertos y usuarios están convencidos de que los efectos más deteriorantes de la enfermedad se paliarían de forma significativa.

Falta de recursos efectivos para enfermos mentales

La discriminación que sufren quienes padecen la esquizofrenia y sus familiares va más allá, extrapolándose a los servicios dedicados a cuidar de estas personas. Antonia Sánchez, madre de Rafael Navarro, cuenta que en España “no existen los enfermos mentales, no hay recursos para ellos”. En este sentido, Antonia Sánchez explica que los familiares de estos pacientes se sienten solos ante este problema, ya que los recursos existentes no cubren sus verdaderas necesidades. “Si el enfermo mental a pesar de encontrarse mal no tiene un brote, no lo ingresan”, comenta la madre de Rafael.

El número de pisos tutelados de la administración pública destinados a los usuarios son muy escasos, “y los privados son mucho más caros que los pisos de alquiler normales”, declara Antonia Sánchez.

En toda la provincia de Alicante tan solo hay un centro de rehabilitación para enfermedades mentales, y son setenta las plazas que alberga, un número realmente insuficiente que no ofrece una cobertura efectiva.

Además en Ciudad Jardín, que antes ofrecía un sistema de atención domiciliaria, han recortado el personal hasta obligarles a dejar de asistir a los enfermos en casa. Este tipo de atención al paciente puede llegar a reducir los ingresos hasta un 30%, pero es más cara y requiere más trabajadores. El psiquiatra Manuel Girón declara que “ahora mismo, tengo menos trabajo como psiquiatra, ya que muchos enfermos que se trataban en casa han dejado de venir”. Y es que según el doctor, un 80% del trabajo psiquiátrico lo ejercen otro tipo de personal.

Los pacientes enseñan a los profesionales

Antonio Jesús García, usuario del centro de salud mental de Ciudad Jardín forma parte dela Plataformade Apoyo ala Esquizofrenia. Esta iniciativa surgió hace dos años de un grupo pacientes, cuando se reunieron para hacer un estudio basado en la documentación de sus propias experiencias. El objetivo era conseguir un avance en el tratamiento de la esquizofrenia, dar apoyo y guiar a los usuarios y sus familias.

“Finalmente acabamos dando clases a los psiquiatras sobre la teoría y sobre todo la práctica de la enfermedad”, comenta Antonio García. El grupo actualmente lo conforman diez usuarios, además de una enfermera y el doctor Girón y han extendido su formación a distintos lugares de España.

Desde el Grupo de Apoyo a la Esquizofrenia elaboraron una teoría a la que bautizaron como las doce estrategias. Se trata de doce puntos clave para controlar mejor los estados alterados. Algunos ejemplos son dormir cuando lo necesiten, salir a la calle, cuando se agobien en un lugar irse a dar un paseo, etc.

Además desde el Grupo luchan constantemente contra la estigmatización de la enfermedad: “porque nuestros síntomas son íntimos, pero son un reflejo de la sociedad que nos rodea”, explica García. Han escrito artículos en varios medios, para mostrar la realidad de su situación y acabar con los estereotipos infundados: “damos una visión global positiva, todos nosotros tenemos una vida normal , aprendiendo cada día para afrontar la enfermedad”.

http://www.webcastlive.es/feafes2011/index.htm?9154670#ponencia=video5.8

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1 comentario

Archivado bajo Marta Fernández

Una respuesta a “Esquizofrenia: la lucha contra el estigma

  1. me gusta mucho su trabajo de estudio, de hecho, de esa imagen vi una película cuando estaba empesgando mi carrera de psicología, y me gustaría verla de nuevo en español. alguna sugerencia mi correo electrónico es (javiercamy@hotmail.es). estoy casi terminando la carrera y quisiera volverla a ver.

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