La Asociación que lucha por los afectados de Marfan

La Asociación SIMA nació en Alicante en 1999. Su labor principal es otorgar información y asesoramiento médico a los afectados por el síndrome de Marfan. De igual forma, tratan de dar apoyo psicológico a los afectados y familiares así como unir sus fuerzas para divulgar a la sociedad las características que presenta este síndrome. Actualmente su máxima preocupación son aquellas personas afectadas que no están diagnosticas ya que son las que se encuentran en peor situación de riesgo, explica Nicolás Beltrán, Presidente de la Asociación del síndrome Marfan. Para llevar a cabo toda esta labor de información y otorgar apoyo a la investigación científica referente a la enfermedad, la Asociación cuenta con un grupo formado por un comité directivo, voluntarios, colaboradores y un comité científico. Para llevar a cabo esta actividad la Asociación ofrece un servicio a la prevención. Mediante esta asistencia se resuelven las dudas que plantean los afectados y familiares y ellos se encargan de orientarlos y canalizarlos a los servicios o unidades correspondientes.

Para desarrollar todo este trabajo SIMA cuenta con sedes autonómicas en España, la Asociación de Afectados de Síndrome de Marfan SIMA-Madrid y la Associació d’afectats per la síndrome de Marfan en Catalunya.

Hoy en día, SIMA, que durante 2011 atendieron a más de 1.700 usuarios, dando respuesta a 2.100 consultas, está formada por 2.000 asociados. Aunque “no se puede hacer una exhaustiva medición del alcance de la asociación ya que “muchas familias son afectadas por este síndrome pero solo está asociada un miembro”, asegura Nicolás Beltrán.

Otro de los objetivos de la Asociación de afectados de Marfan es difundir entre la sociedad las características de esta patología minoritaria. Por ello trabajan de manera directa desarrollando actividades como el Certamen SIMart, rastrillos solidarios o encuentros estatales y a través de las redes sociales. SIMA trabaja día a día para difundir sus circunstancias ya que a nivel social “todas las enfermedades raras están en un segundo plano”, afirma Beltrán.

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