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El Grupo de Trabajo de la UMH trata de paliar la baja adhesión al deporte de los afectados por fibromialgia a través del tratamiento psicológico

Ejemplo de ejercicios en seco para personas con fibromialgia. Guía de ejercicios para personas con fibromialgia.

El ejercicio moderado forma parte de los pilares más importantes para atenuar los dolores de fibromialgia. Sin embargo, la adhesión de quienes la padecen es muy baja. Por ello el Grupo de Trabajo de la enfermedad de la Universidad Miguel Hernández (UMH) actualmente está llevando a cabo una investigación con la que tratan de otorgar a las personas buenos mecanismos psicológicos para que practiquen más deporte.

La importancia de que los afectados realicen ejercicio reside en que si debido a los dolores o la fatiga disminuyen mucho la actividad, su capacidad y condición física irían mermando. Estos síntomas, además, aparecerían progresivamente con actividades cada vez más livianas llevando a los pacientes a una progresiva pérdida de autonomía personal. Además, también podrían aparecer otras enfermedades por desuso o desentrenamiento muscular, nervioso y cardiovascular (como la obesidad o la diabetes), según explica la Guía de ejercicios para personas con esta enfermedad de la Asociación de Divulgación de Fibromialgia.

Según explica María Ángeles Pastor, investigadora principal del Grupo de Trabajo de Fibromialgia de la UMH, la razón de este trabajo, es que la adhesión es un comportamiento y el tratamiento psicológico puede cambiarlo. “A través de la motivación, la percepción de control y diferentes teorías psicológicas estamos llevando a cabo un trabajo experimental porque pensamos que tenemos las herramientas para llevarlo a cabo”, apunta Pastor.

Los grupos de investigación científica son un recurso muy útil para avanzar en las enfermedades, a partir de resultados perceptibles y demostrables (fruto de proyectos y estudios). Éstos tratan de garantizar el desarrollo y el bienestar de los ciudadanos. En este caso, la Universidad Miguel Hernández cuenta con un grupo específico sobre fibromialgia y aunque todavía no está constituido como grupo de investigación oficial, llevan desde 1992 trabajando, desde el punto de vista psicológico diferentes aspectos de la enfermedad. Cuando se puso en marcha el proyecto, uno de sus objetivos principales era identificar perfiles psicológicos comunes entre afectados. La investigadora asegura que la idea inicial con la que partían era que los afectados por fibromialgia se trataban de personas con un perfil de personalidad definido que incluso podían tener alguna patología psiquiátrica, sin embargo, a día de hoy esa teoría está descartada.

En la actualidad, el trabajo de este grupo de investigación está centrado en estudiar la percepción de control y el afrontamiento de la enfermedad. Con ello tratan de mejorar la calidad de vida de estas personas, y sobre todo “ser útiles a esta población a través de nuestra herramienta que es la investigación”, asegura Pastor.

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Fibromialgia y sexo: una relación singular

Aunque se intente negarlo, el sexo todavía es un tema tabú entre gran parte de la sociedad. Sin embargo, entre los afectados por fibromialgia está, además, en un segundo plano. Y es que es comprensible que una persona que tiene constantes dolores tenga un interés reducido por mantener relaciones sexuales.

“Aunque es un tema poco comentado, muchas personas con esta patología refieren dolor en las relaciones sexuales. Además, algunos tratamientos pueden disminuir el deseo sexual, así como producir alteraciones, por ejemplo, en el flujo vaginal”, tal y como explica la guía elaborada por la Asociación Aragonesa de Fibromialgia y Fatiga Crónica y Caja Madrid.

También, uno de los problemas que más frecuentemente se plantean los pacientes de esta enfermedad, es la apatía o falta de deseo sexual. “El incrementar la comunicación con la pareja sobre los diferentes aspectos de sus relaciones íntimas contribuye positivamente a que, en buena medida, se recupere parte del interés sexual”, según explica la Guía de Aspectos Psicológicos de la Asociación de Fibromialgia de la Comunidad de Madrid. María Jesús Caballero, Vocal de la Asociación Ayuda a Familiares y Enfermos de Fibromialgia de Elche, reafirma la idea de que la comunicación entre la pareja es el método más eficaz para disfrutar de la vida íntima en pareja. Y recalca la importancia de que el hombre  sea comprensible.

Sin embargo, tal y como comentan en la página web de la Asociación, es difícil tener un compañero o compañera de pareja con una enfermedad crónica. “Quizás tengas que concertar una cita. Planéala en el momento del día en el que te encuentras con más energías y con menos dolor”, explican en su web. Y añaden: “Descansa antes, ahorra tus energías. Concede a este aspecto de tu vida la atención que necesita. Cuando se haya convertido en una prioridad podrás redescubrir la intimidad física que era tan agradable anteriormente”. Y es que tal y como asegura la Guía para Comprender la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, dar y recibir placer puede ser un antídoto contra el dolor.

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El diagnóstico de la enfermedad silenciosa

En la actualidad no existe ningún análisis positivo directo de laboratorio que justifique el diagnóstico de fibromialgia. Éste es clínico, lo que significa que depende del médico y no de unas pruebas. “La dificultad que presenta es que una persona viene con fibromialgia y yo no tengo nada objetivo para la diagnosis; lo único que puedo hacer es, que al explotar al paciente, perciba los músculos tensos, aunque eso es también subjetivo del médico”, asegura Eliseo Pascual, Jefe de la Unidad de Reumatología de Hospital General Universitario de Alicante.

Pascual comenta: “Uno tiene la sensación de que es algo de que le ocurre a gente sana, ya que una enfermedad es algo que tiene datos objetivos que se permiten identificarla como tal”. Por tanto, cualquier persona relacionada con la fibromialgia, enfermos o profesionales, asegura que el diagnóstico es por descarte. El reumatólogo explica que algunas de las características que presenta esta enfermedad (sensación de dolor y cansancio generalizado) coincide con los síntomas de otras patologías por eso “nos gusta asegurarnos de que no es ninguna de ellas”, explica.

Los 18 puntos de dolor que pueden presentar los afectados por la fibromialgia.

En la exploración física del paciente que sufre fibromialgia, el médico identifica dolor en unos puntos determinados del cuerpo. Cuando los puntos dolorosos son más de 11 de los 18 señalados y presenta alteraciones del sueño, fatiga y cansancio constante y estrés, se puede hacer el diagnóstico de fibromialgia. Paloma Vela, reumatóloga del Hospital Universitario de Alicante, añade: “Es importante diferenciar muy bien desde el principio lo que es fibromialgia de lo que no lo es”. Y explica que no es infrecuente encontrar otros tipos de trastornos psicológicos enmascarados como fibromialgia, o incluso “personas simuladoras con intereses poco honestos”. La colaboración entre los diferentes especialistas, reumatólogos, médicos de atención primaria-juegan un papel clave en el manejo de estos pacientes-, psicólogos, permitirá continuar mejorando el pronóstico de estos enfermos de cara al futuro, asegura la reumatóloga.

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¿Existe el andocentrismo científico en la fibromialgia?

Algunos autores y estudiosos consideran que la investigación que ha rodeado fibromialgia ha estado influida por cierto andocentrismo científico. “Esta enfermedad podría constituir un caso paradigmático de la construcción de género y de los sesgos androcéntricos en la ciencia médica”, afirma María Eugenia González, Doctora en Sociología por la Universitat de València, en un artículo.

De igual forma, Beatriz Tosal, antropóloga y profesora del Departamento de Salud Pública, Historia de la Ciencia y Ginecología de la Universidad Miguel Hernández (UMH) de Elche, apunta: “La medicina ha construido a la mujer como más ‘sensible’ y propensa a enfermar en determinadas situaciones sociales”. Y explica que en el caso de esta patología se ha construido, en ocasiones, como una respuesta de las mujeres a unas demandas sociales que no podrían afrontar. “Viene a ser una somatización del estrés que tienen las mujeres por sus dobles jornadas laborales, por el trabajo fuera de casa, etc”, asegura.

La antropóloga apunta que la consecuencia más importante del androcentrismo es la falta de estudio y, por tanto, el desconocimiento e  invisiblización de los problemas que no interesan a los hombres. Y explica que el hecho de que la mayoría de enfermos de fibromialgia sean mujeres afecta negativamente en el desarrollado en la investigación de las causas del síndrome. No obstante, asegura que “no sería justo convertir la ausencia de estudio de la fibromialgia solo en un problema de género”. Esto se debe, explica, a que hay otros motivos que subyacen para que haya menos investigación: la ausencia de lesiones físicas que justifiquen el dolor de la fibromialgia, o la percepción por parte de los profesionales de la fibromialgia como una enfermedad ‘leve’, etc.

Tosal, que además es enfermera y pertenece al Grupo de Estudios Avanzados en Historia de la Salud y la Medicina de la Universidad Miguel Hernández, considera que los criterios de diagnósticos son sesgados. Asegura que los trabajos a partir de los cuales se validaron  los criterios de la enfermedad fueron realizados con muestras de mujeres fundamentalmente. “Además, se utilizaron los puntos gatillos como criterio mayor para el diagnóstico que son más frecuentes en mujeres que en hombres”, afirma.

En contraposición, María Ángeles Pastor, investigadora principal del Grupo de Trabajo de Fibromialgia de la UMH, explica que a la hora de realizar estudios, el grupo diana son las mujeres, por lo que en el caso concreto de la fibromialgia “si hay una discriminación, es en positivo hacia la mujer. El hombre está muy abandonado”, expone. La investigadora explica que la razón de ello reside en que cuando se plantea hacer trabajos o investigaciones sobre esta patología el equilibrio coste/beneficio es muy bajo en el caso de los hombres, “entonces los investigadores van a trabajar con la mayoría que son mujeres”, explica. Sin embargo, apunta que ahora en la literatura científica empieza a haber interés por que pasa con los  hombres.

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El voluntariado cultural, uno de los más desconocidos

Otra de las modalidades más desconocidas en el ámbito del voluntariado es el cultural. En España está regulado por la Orden de 9 de octubre de 1995. La función de esta Orden es regular esta tipología y propiciar nuevas vías de participación de los ciudadanos en actividades que mejoren la accesibilidad al conocimiento y disfrute de los bienes culturales.

Este tipo de trabajo desinteresado cumple las características propias del voluntariado ya que están basados en una prestación altruista, solidaria, gratuita y libre, encauzada a través de asociaciones sin ánimo de lucro. El artículo 2 de la Orden explica que “son voluntarios culturales las personas que, siendo mayores de edad y con capacidad de obrar suficiente, ejercen las actividades de voluntarios, a través de las asociaciones”.

Un ejemplo de esta definición es Ester González, voluntaria cultural durante tres años. Ella asegura que aceptó ser voluntaria porque se sentía muy involucrada con todo lo que se llevaba a cabo en el centro social al que acudía. “Me gustaba mucho participar activamente en todo lo que se hacía allí: concursos, talleres, charlas, etc”, asegura. Las actividades que González llevaba a cabo en el centro juvenil eran cursos y jornadas de carácter cultural y de ocio para jóvenes. “El objetivo era proporcionarles otra perspectiva de ocio”, explica.

De igual forma, Adriana Belmar, voluntaria durante cinco años en un centro juvenil, explica que si de por sí trabajar con niños es especial, si el trabajo se desarrolla de manera voluntaria aún lo es más.  Belmar explica que ofrecerles a los niños otra manera de disfrutar del tiempo libre que no sea estar en un banco del parque sentados es muy importante.

Las dos voluntarias culturales aseguran que su experiencia ha sido muy gratificante. “El voluntariado te llena. No se puede describir la sensación de hacer voluntariado hasta que no experimentas que estás haciendo algo por otras personas”, afirma Belmar.

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“La publicidad aunque sea mala también es publicidad”

Los anuncios pertenecen a una esfera en el que el sexismo es más visible. Son muchas las compañías que proyectan mensajes claramente sexistas como puede ser AXE o Dolce&Gabbana. Estas marcas han lanzado algunos mensajes intencionados mostrando a la mujer como objeto sexual. Muchos de estos anuncios son denunciados ante Observatorio de la Imagen de las Mujeres. Sin embargo, para esas compañías la publicidad aunque mala, también es publicidad.

Ejemplo de campañas publicitarias de la marca Axe y Dolce&Gabbana.

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Antonio Sempere: “Nos reímos de ‘Mujeres, hombres y viceversa’, pero ahí está, marcando tendencia”

Antonio Sempere. Periodista, profesor y crítico cinematográfico y televisivo.
 

Revista Invisibles: ¿Cree que la programación de la televisión hoy en día es sexista?

Antonio Sempere: Partiendo del ‘Poderoso caballero es don Dinero’ lo es, vaya si lo es. La televisión comercial es sexista porque es negocio. Del mismo modo, la televisión pública no lo es porque no es negocio. Así de claro y así de fácil.

R.I.: En su artículo “La imagen de la mujer en la televisión. Televisión pública v. televisiones privadas” comenta que cadenas privadas como Antena 3 y Telecinco a partir del apagón analógico crearon diferentes canales específicos para hombres y mujeres. Los contenidos de estos canales (Divinity, Nitro, Nova, etc.) son estereotipados, ¿qué influencia considera que puede tener en la sociedad la emisión de este tipo de contenidos?

A.S.: Tienen influencia como los han tenido siempre. Minando, creando modelos, dando por bueno, perpetuando el orden de las cosas, creando estalactitas y estalacmitas. Sí que influyen. Todo influye. A mí me parece que también lo hace en positivo: por ejemplo que ‘Informe semanal’ del 5 de mayo de 2012 dedicase un reportaje al Encuentro de Familias Gais, Lesbianas, Bisexuales y Transexuales, con una normalidad meridiana.

R.I.: ¿Piensa que la creación de estos canales supone un retroceso en cuanto a la lucha por la igualdad de sexos?

A.S.: El verdadero retroceso es la privatización de las televisiones públicas. Ese es el drama. Ahí se va a notar muchísimo la manera de informar, precisamente en todo lo que tenga que ver con los temas sociales. El hecho de que un canal temático como Energy en la actualidad dedique veinte horas semanales a las carreras de Fórmula 1, comparado con esto me parece completamente secundario.

R.I.: Comenta también en el artículo que la Televisión Española no lo hace así, ¿sería un modelo a seguir por las otras cadenas?

A.S.: TVE es un modelo a seguir en muchísimas cosas. Pero en asuntos sociales debería ser un espejo. Si me permites, quiero reproducir la frase con la que terminé mi defensa de la tesis doctoral sobre la Crítica Televisiva hace unos meses: “Qué sería de nuestro país sin ese 2% de personas que siguen La 2“. A lo que añadiría: y qué sería de nuestra televisión sin esos programas que todavía se preocupan por la normalización.

R.I.: ¿Cree que este tipo de programación puede influir entre los más jóvenes al reforzar los roles sexistas?

A.S.: Por supuesto. Nos reímos de Mujeres, hombres y viceversa pero ahí está, marcando tendencia o reflejando una amplia realidad.

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