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La levedad del dolor

La fibromialgia afecta entre un 2%-4% de la población en nuestro país. El 90% de los enfermos son mujeres.

Casi el 65% de personas afectadas por fibromialgia presentan problemas emocionales por lo que la psicología es uno de los pirales más fuertes para afrontarla

Marina Giménez

La fibromialgia, aunque cada vez menos, es una enfermedad incomprendida. Los pacientes no presentan anomalías en los exámenes médicos que les efectúan, por lo que ese hecho se puede considerar como una base significativa que justifica la implicación de los aspectos psicológicos en la enfermedad. Además, a parte del dolor crónico y generalizado, está asociada a la fatiga, problemas de sueño, estrés, ansiedad, etcétera; lo que se traduce en diferentes trastornos del estado emocional. Al mismo tiempo, muchos enfermos no se sienten entendidos por parte de los familiares más cercanos y hasta, en ocasiones, de los propios médicos. Por estas razones, la incomprensión a veces es más difícil de asimilar que el propio dolor; por ello es imprescindible el apoyo psicológico y social para este colectivo.

A pesar de no ser una enfermedad psiquiátrica, cerca de un 65% de pacientes de fibromialgia sufren trastornos emocionales como consecuencia del malestar. Hasta el momento, sólo tres tipos de intervención han mostrado evidencias científicas y eficacia en el tratamiento de la fibromialgia: los fármacos, el ejercicio físico y la terapia cognitivo-conductual. El papel de la psicología en esta patología sin embargo, no debe atenerse a los dos últimos puntos: realizar terapia y fomentar y programar el ejercicio físico y hábitos saludables, sino que “también debe proporcionar visibilidad, sensibilizando a nuevos profesionales, participando en la formación de éstos y propiciando el apoyo y comprensión de la familia”, afirma Víctor Manuel Cabrera, colaborador del Departamento de Psicología de la Salud y participe en la investigación sobre fibromialgia de la Universidad Miguel Hernández (UMH).

La razones de que a menudo los pacientes presenten dificultades para afrontar el problema residen en que al tratarse de una enfermedad prolongada en el tiempo, el paciente está expuesto a estresores de distinto tipo: servicios médicos, salud amenazada, ineficacia de distintos tratamientos, tiempo hasta lograr un diagnóstico confirmatorio, etcétera, lo que provoca, según Cabrera, una merma en la concentración, el sueño, entre otros, agravando así su situación. La ansiedad y la depresión en ocasiones pueden enmascarar el diagnóstico y provocar que una paciente se centre más en su experiencia de dolor, y así empeorar los síntomas. Por ello “es necesario tratar estas variables emocionales y ayudar a un mejor afrontamiento de la enfermedad”, asegura Cabrera.

Por tanto, las técnicas de relajación le ayudan al paciente disminuir la ansiedad y el dolor. “Se considera beneficioso el entendimiento mutuo y que se den cuenta de que no son los únicos con este tipo de problema”, según explica un estudio del Hospital General y Universitario de Guadalajara. También una de las formas de afrontamiento es a través del pensamiento positivo. María Ángeles Pastor, investigadora principal del Grupo de Trabajo de Fibromialgia de la UMH, asegura que cuando una persona reconoce el problema que tiene y se plantea el pensamiento positivo, la probabilidad de que se mantenga compensada es alta, y por tanto tiene más posibilidades de tener experiencias gratificantes. De igual forma, la probabilidad de sufrir depresión es menor, “así es más sencillo no caer también en el vicio de la inactividad, que es uno de los problemas de estas patologías crónicas”, opina Pastor.

Asimismo, estudios científicos evidencian que el pensamiento catastrofista, esto es, una visión negativa y creencias rígidas y expectativas negativas ante el dolor, se relacionan con una mayor intensidad del padecimiento: malestar emocional, debilidad muscular y articular, incapacidad, y peores resultados ante los tratamientos. Víctor Manuel Cabrera, asegura que “para la mayoría de los individuos el dolor es interpretado como indeseable y desagradable, pero no como catastrófico o terrible”. Y añade: “En cambio para una minoría de los sujetos la experiencia del dolor tiene una interpretación catastrófica que conduce al miedo al dolor y hacia un círculo vicioso de miedo-evitación que produce limitaciones en las actividades, incapacidad y dolor”.

No obstante, Eliseo Pascual, Jefe de la Sección de Reumatología del Hospital General Universitario de Alicante, explica que a veces la actitud negativa es sólo consecuencia de un dolor muy persistente al no se encuentra solución, por ello considera que, en ocasiones, el tratamiento psicológico puede ser lo más útil. Sin embargo, el reumatólogo explica que los psicólogos deben conocer bien el problema de la fibromialgia, ya que tienen dos maneras de ayudar: enseñar a afrontar lo mal que se siente el paciente, o ir a la raíz de la ansiedad. Según el facultativo, ésta primera forma de hacer frente al problema es inequívoca porque “si el mensaje del psicólogo es: “Aprenda a vivir con dolor” lo único que está haciendo es echar piedras al propio tejado del paciente ya que si a éste le quedaba alguna esperanza de salida se la está quitando”, afirma Pascual.

Según el estudio del Hospital General y Universitario de Guadalajara, para entender la fibromialgia y los síntomas relacionados y aplicar un tratamiento adecuado es necesario partir de un punto de vista biopsicosocial y no biomédico. Eliseo Pascual, por su lado, tiene una opinión muy similar acerca de la fibromialgia. Pascual considera que la investigación sobre el tema se está centrando actualmente en buscar bases biológicas que acerquen al origen de la patología, sin embargo, tiene “serias dudas de que las encuentren”, afirma. El reumatólogo expone que el problema viene determinado por una actitud vital del enfermo que implica estar prestando estado de alerta constante. El Doctor explica que hay dos cosas de las que están seguros los profesionales: que el dolor es real y que cuando realizan exploraciones a los afectados los músculos les duelen (sobre todo los que rodean a la columna). “Lo que sabemos de los músculos es que uno sano no tiene por qué doler, pero si lo mantienes en una postura no relajada durante mucho tiempo termina doliendo”, afirma el reumatólogo. Por ello Pascual, que también es docente de la UMH, considera que se trata de una patología relacionada con el aspecto actitudinal de las personas. Por tanto, según el reumatólogo el ejercicio y la relajación serían las claves para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Las enfermedades musculoesqueléticas son muy prevalentes en España, especialmente la lumbalgia, la artrosis y la fibromialgia. De éstas, las que se asocia con una peor calidad de vida relacionada con la limitación emocional son la lumbalgia y la fibromialgia, según afirma el proyecto EPISER de la Sociedad Española de Reumatología. Según el estudio del Hospital General y Universitario de Guadalajara, en general, los pacientes con fibromialgia han tenido más trastornos emocionales, un repertorio más escaso de estrategias para afrontar el dolor, una red de relaciones sociales mucho más escasa y vínculos sociales mucho más negativos que el resto de la gente. En relación a esto, Nieves Pons, docente del Área de Psicología Social y autora de la tesis: Estado de salud, percepción de control y afrontamiento de la fibromialgia, explica que en la limitación emocional no es tan importante la intensidad del dolor sino la prolongación en el tiempo. De igual forma lo reafirma María Jesús Caballero, vocal de la Asociación Ayuda a Familiares y Enfermos de Fibromialgia de Elche y afectada por la patología, que destaca que “hay días que son dolores insoportables, paralizantes, que prácticamente no te dejan ni moverte por lo que dependo de unas pastillas para llevar el día a día.

En este sentido, Paloma Vela, reumatóloga en el Hospital General Universitario de Alicante, explica que cómo afecte la enfermedad a la vida del paciente “depende tremendamente de él, de cómo enfoque el problema, y de su capacidad para afrontarlo”. Y añade que puede suponer una enorme discapacidad para algunas personas, o simplemente una limitación llevadera para otras.

Para paliar los problemas emocionales es importante el apoyo social. María Ángeles Pastor considera que para tratar este tema dentro del contexto de la fibromialgia hay que distinguir diferentes áreas sociales. En primer lugar, la red más cercana (familia y amigos más íntimos), la red social (compañeros de trabajo y amigos más lejanos), y el contexto profesional (médicos enfermeros). “Lo que yo veo, salvo en el entorno más cercano (y en ocasiones en el entorno más cercano también), es que los enfermos suelen tener bastante incomprensión de los diferentes ámbitos y áreas sociales incluido el ámbito de los profesionales. Además se encuentra el componente de la invisibilidad del dolor que convierte a ojos de los demás a estas mujeres “en unas quejicas, o personas hiperdemandantes de atención, algo que en nuestra sociedad está muy mal visto”, según explica Beatriz Tosal, enfermera perteneciente al Grupo de Estudios Avanzados en Historia de la Salud y la Medicina de la UMH. María Jesús Caballero, explica que aunque no es su caso, muchas compañeras padecen la incomprensión de su familia y es la más dolorosa de todas.

De igual forma, la vocal de la Asociación asegura que la fibromialgia sigue siendo muy incomprendida. “Le comentas a la gente lo que te pasa y le resta mucha importancia creyendo que son solo dolores esporádicos, como si se tratase de un simple dolor de cabeza”, explica. Por ello a menudo el dolor no es lo que más les duele.

La solución para afrontar de manera adecuada esta patología pasa por una atención integral que involucre a profesionales de distintos ámbitos (medicina, terapia ocupacional, enfermería, psicología), y en dotar al paciente de control sobre su situación, propiciando un punto de partida desde el que trabajar en los tratamientos que han demostrado eficacia, pero también “el papel del paciente ha de ser activo, cambiando hábitos de vida, su forma de actuar ante hechos estresantes, desahogando emociones contenidas o aceptando su nueva situación, entre otros”, explica Víctor Manuel Cabrera.

Despiece 1: El Grupo de Trabajo de la UMH trata de paliar la baja adhesión al deporte de los afectados por fibromialgia a través del tratamiento psicológico.

Despiece 2: El diagnóstico de la enfermedad silenciosa

Despiece 3: ¿Existe el andocentrismo científico en la fibromialgia?

Despiece 4: Fibromialgia y sexo: una relación singular

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El Voluntariado como herramienta de futuro del Medio Ambiente

Marina Giménez

Las acciones altruistas y desinteresadas que realizan los voluntarios medio ambientales son las más desconocidas para la ciudadanía. La razón es la falta de conciencia social de la población española en temas medio ambientales. Sin embargo, estas actuaciones, que se desarrollan durante todo el año y que pasan casi inadvertidas, suponen un instrumento de gran utilidad para frenar los retos ambientales actuales, como son desaparición de biodiversidad y el cambio climático.

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Programas medioambientales que lleva a cabo Cruz Roja

El trabajo medioambiental llevado a cabo por Cruz Roja se divide en tres líneas de trabajo.

Por un lado la Calidad Ambiental. En este ámbito tratan de hacer gestión ambiental interna ya que “es evidentemente que no podemos predicar sin dar ejemplo”, explica Lucia Brugada, técnico de Medio Ambiente local de Cruz Roja. Por ello, la entidad intenta controlar los gastos energéticos,  así como concienciar de esta necesidad tanto al personal como a los voluntarios.

Protección y Mejora del Entorno. Dentro de esta línea de trabajo se engloban los proyectos enfocados desarrollar acciones de participación activa de la población contribuyendo a la restauración de ecosistemas degradados. Dentro de este plan se encuentra el proyecto que más prolongación tiene en el tiempo de todos los Voluntariados que realiza Cruz Roja: Prevención de Incendios Forestales en la Sierra del Maigmó. Este trabajo desinteresado es una forma de dar apoyo a la Conselleria de Medio Ambiente complementando sus labores de vigilancia.

Otra de los fines de Cruz Roja medioambiental es la Educación y Sensibilización Ambiental. Informar y otorgar de conocimientos a la población a través de la sensibilización sobre los problemas ambientales es el objetivo fundamental de esta parte. La educación y sensibilización se desarrolla principalmente en centros escolares donde hay niños con riesgo de exclusión o en el umbral de pobreza. Desde Cruz Roja creen que es más importante concienciar a las personas en riesgo de exclusión. “Es una manera de optimizar recursos ya que no tenemos recursos para dar cabida a toda la población y para estos niños agradecen más esa información”, explica Brugada.

Otros proyectos que actualmente están en vigor: Moviéndonos por el agua, Conoce  el Parque Lo Morant, Programa “Horta de Mutxamel” taller de agricultura tradicional y Moviéndonos por el reciclaje.

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Un problema sin resolver

En el Siglo XXI todavía se dan los roles sexistas entre los más jóvenes

Marina Giménez

El 32% de los adolescentes entre 13 y 18 años acepta determinadas situaciones sexistas. Éste es uno de los datos que se puede extraer del estudio realizado por el Ministerio de Igualdad y la Universidad Complutense de Madrid. Esta cifra refleja que la protección intermedia que tienen los chicos frente a la violencia de género es menor que la de las chicas con un 18’9%. Una consolidada inteligencia emocional y un trabajo educativo específico son las herramientas más efectivas para contrarrestar estas desigualdades entre sexos, heredadas de los padres en la mayoría de ocasiones.

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Entrevista a Ana Dolores Verdú, autora de una tesis doctoral sobre el amor y las relaciones de pareja

Ana Dolores Verdú. Antropóloga e investigadora de la Universidad Miguel Hernández.

 

En la actualidad la profesional está a punto de presentar su tesis doctoral que lleva por nombre El amor y las relaciones de pareja desde la perspectiva de género. Un apartado de su trabajo habla sobre las relaciones entre adolescentes.

“Muchas veces los conflictos de pareja provienen del mismo sistema de género que ha generado valores, aptitudes y comportamientos diferentes en hombres y mujeres con respecto al amor”

 

Revista Invisibles: ¿Qué le motivo a tratar el tema del amor entre adolescentes en su investigación?

Ana Dolores Verdú: El interés por este estudio proviene generalmente de la observación de patrones de género muy marcados en el desarrollo de la identidad en estas edades, algo que se relaciona con la normalización de la desigualdad ya en las primeras relaciones de pareja. Muchos estudios además plantean la necesidad de trabajar con los jóvenes específicamente la igualdad de género, junto con estrategias de resolución de conflictos, como acción preventiva de la violencia, ya que la desigualdad se considera un factor básico de la violencia. Y, por otro lado, las formas en que se expresa el amor en la adolescencia llevan a prestar atención a los mitos y creencias que la sociedad transmite alrededor de este tema. En relación a este aspecto, la mayoría de estudios señalan la asociación implícita del amor a la dependencia que contiene el modelo cultural del amor en el que se socializan los adolescentes.

R.I.: La sociedad ha evolucionado pero sigue habiendo desigualdades entre los adolescentes, ¿en qué aspectos se puede apreciar?

A.D.V: Muchos estudios detectan de hecho dos subculturas, una femenina y otra masculina, cuando analizan las creencias y actitudes de los adolescentes con respecto a las relaciones entre los sexos, observando posturas más románticas y orientadas al cuidado de la relación de pareja por parte de las chicas y actitudes más individualistas en los chicos, que en muchos casos contendrían una estereotipación destacable de la feminidad, e incluso una inferiorización de ésta con respecto a los valores de la masculinidad.

R.I.: Este hecho, ¿forma parte de un retroceso o por el contrario es una continuidad de los rasgos machistas de antaño?

A.D.V: Puedo decir que a partir de mi experiencia en la investigación social puede existir una convergencia de los valores sexistas antiguos que tendían a reducir el papel de la mujer al servicio a los demás a través de la familia con nuevos valores de la feminidad que, a pesar de suponer una ruptura con respecto a los estereotipos tradicionales, siguen conteniendo en su esencia la idea de que la mujer existe para facilitar la vida a otros. Por ejemplo, la conversión de la mujer en objeto sexual está reflejando que muchos valores ideales de la feminidad han cambiando, y a la vez, constata la vigencia de una instrumentalización del cuerpo femenino que ha existido a lo largo de la historia. Creo que en la actualidad han cambiado algunos aspectos formales pero el fondo es bastante parecido.

R.I.: ¿Cuándo puede decirse que una relación es igualitaria?

A.D.V.: Existen diferentes conceptos de la igualdad en una relación de pareja. Pienso que muchas veces la igualdad tiende a medirse a partir de la distribución de las tareas domésticas en la convivencia y de la presencia de autonomía económica por parte de la mujer. En mi opinión, los aspectos materiales tienen una menor importancia que los que tienen que ver con las inversiones de energías vitales que se producen en las relaciones interpersonales y con los beneficios obtenidos con ellas, por lo que coincido plenamente con algunos planteamientos presentes actualmente en la teoría feminista, especialmente el de Jónasdóttir. Una relación igualitaria es para mí aquélla que permite un intercambio recíproco de cuidados, así como el respeto a la propia autonomía como individuo, de forma que ambas partes obtengan igual satisfacción a nivel afectivo.

R.I.: ¿En qué se puede apreciar que los roles de una pareja se asemejan a los clásicos?

A.D.V.: Pues, por ejemplo, en la tendencia femenina a sobrevalorar la pareja como proyecto de vida del cual depende incluso la propia identidad. Se aprecia en los sacrificios que pueden llegar a hacer las mujeres por este motivo, aunque sean conscientes y voluntarios. En cuanto a los hombres, se señala a menudo justo lo contrario, es decir, la tendencia a mostrar dificultades para adquirir responsabilidades en el ámbito de la intimidad. Y además se observa que el rol masculino que con más fuerza se difunde en nuestra cultura suele ser dependiente de una idea de la masculinidad ligada a la demostración de poder y al control de las emociones y de la propia circunstancia, lo que a veces puede llevar a la subordinación o subestimación de lo femenino.

R.I.: En una entrevista del Diario Información afirmaba que “hay una gran variedad en las formas de pareja que se establecen hoy, muchas veces como rechazo a la forma tradicional que hemos visto en nuestros padres y abuelos. Eso no significa que automáticamente, por ese rechazo, tengamos relaciones igualitarias. Tenemos relaciones en las que se dan otros conflictos”.  ¿Qué tipo de conflictos se pueden dar?

Por un lado, se están dando con más frecuencia conflictos típicos de las relaciones entre iguales, es decir, aquéllos en los que los intereses de las partes chocan y exigen negociación y acuerdo. Eso es una buena señal, el conflicto de este tipo es inherente a las relaciones humanas y puede resultar constructivo para un desarrollo sano de la personalidad y para la propia relación. Pero, por otro lado, también se observa que muchas veces el conflicto proviene del mismo sistema de género que ha generado valores, aptitudes y comportamientos diferentes en hombres y mujeres con respecto al amor. Los conflictos relacionados con la desigualdad tienen peor solución en una sociedad libre y democrática, ya que chocan con las expectativas que tienen los individuos de reciprocidad. No obstante, también en estos casos existe la posibilidad de intervenir de forma creativa en la relación, si hay voluntad de cambio, y de solucionar el conflicto. Y además, existe otro conflicto muy representativo de las relaciones actuales y es la dificultad de hacer compatible la libertad con la pareja superando el choque que se produce en ella entre la fusión y la individualidad o la durabilidad y la pasión, teniendo en cuenta que el modelo de pareja aprendido se basa en la dependencia, la idea del amor se reduce a la pasión sexual y el comportamiento del ciudadano del siglo XXI está marcado por un patrón de consumo (deseo-posesión-consumo) que puede llevar implícito el rechazo a la monotonía de un proyecto de vida estable.

R.I.: ¿Cuáles serían los métodos para resolverlos?

A.D.V: Pero podemos decir que, en general, la capacidad de las personas para resolver los conflictos que se les presentan en sus vidas cotidianas está estrechamente relacionada con su inteligencia emocional. La felicidad y satisfacción con respecto a la vida en pareja pasa principalmente por el desarrollo de habilidades relacionales que implican conocimiento de las propias necesidades y empatía con el otro, gestión positiva de las emociones y capacidad para establecer relaciones basadas más en la cooperación que en la conquista del propio interés.

R.I.: En la misma entrevista afirmaba que “todavía hay unos altos niveles de insatisfacción personal, tanto en hombres como en mujeres, en sus relaciones de pareja” y apuntaba que la razón es la falta de educación emocional básica. ¿Cómo y cuando se aprende la educación emocional?

A.D.V: La satisfacción con respecto al amor no depende tanto de la suerte como de la preparación emocional de uno para hacer frente a aspectos vitales como la soledad, la necesidad de vínculo, la necesidad de autonomía, de respeto a la autonomía del otro, etc. Todos estos aspectos implican un conocimiento realista del amor y de nuestra dimensión emocional que ahora mismo no resulta atractivo en la sociedad en la que vivimos. Nuestra cultura está más orientada a la satisfacción inmediata, y al mantenimiento de estereotipos en lo concerniente al amor, que a la facilitación de herramientas útiles para el crecimiento personal. Consecuentemente, resulta lógico que la insatisfacción en las relaciones de pareja aparezca de forma generalizada y que no sepamos muy bien a qué se debe. Al existir una notable invisibilización de las capacidades emocionales humanas, así como una idealización e incluso ideologización de las mismas cuando se interpretan con un esquema de género, resulta complicado que el individuo aprenda por mecanismos diferentes de la propia experiencia, para lo cual dependerá de su propia capacidad para evolucionar desde una posición crítica con lo que le rodea. No obstante, existe una tendencia creciente en los discursos de muchos especialistas a resaltar la conveniencia de fomentar el aprendizaje emocional desde la escuela.

R.I.: ¿Considera que cuando hay desigualdades en las relaciones entre los jóvenes ambos son conscientes y lo aceptan?, o por el contrario, ¿no son conscientes?

A.D.V.: Pienso que en la mayoría de los casos no hay una verdadera reflexión sobre el nivel de igualdad de la pareja, y si la hay, tampoco ha de variar significativamente el sentido de la relación, ya que se pueden valorar otros aspectos de ésta. En esta sociedad la pareja puede asociarse a un mayor estatus o seguridad, por ejemplo, y nunca hay que subestimar las recompensas afectivas, por pequeñas que sean, que pueden estar detrás del mantenimiento de una relación, aun siendo ésta manifiestamente desigualitaria.

De todas maneras, creo que los jóvenes son cada vez más conscientes de la desigualdad en la pareja por la conciencia que tienen de sus propios intereses en una sociedad tan individualista. Son menos conscientes, sin embargo, de otra clase de problemas que la sociedad normaliza, como la forma compulsiva y superficial de enfrentarse al amor. Como apuntaba antes, la persona amada puede acabar convirtiéndose en un objeto de consumo más, lo que significa que la relación afectiva también busca la satisfacción inmediata de las propias necesidades o carencias, y permanece desvinculada de la capacidad humana para producir un tipo de amor más satisfactorio en términos generales.

R.I.: ¿Qué factores influyen en el mantenimiento de los estereotipos que propician las desigualdades en las relaciones de pareja?

A.D.V.: Hay muchos factores. Siempre se ha puesto el acento en los valores aprendidos en la propia familia, pero puedo decir que cada vez son más los estudios que señalan los medios de comunicación como principales responsables en el mantenimiento de los estereotipos sexuales que en la actualidad afectan de forma más contundente en las relaciones entre hombres y mujeres. De todos estos estereotipos quizá el más grave es el que reduce la imagen femenina a la condición de objeto sexual para los hombres. La hipersexualización de la mujer sigue limitando su autonomía como individuo con sus propios intereses, poniéndola al servicio de los demás. Las mujeres ya no se ven obligadas a asumir el trabajo doméstico en sus relaciones con los hombres pero sí se ven obligadas a mantenerse deseables a partir de unos parámetros muy fijos que la sociedad establece. Estas cuestiones están hoy tan normalizadas que ni siquiera se puede plantear un debate serio sobre los efectos que ya está teniendo la extensión de los valores de la pornografía en la vida íntima de las personas, como recogen ensayos como el de Natasha Walter, Muñecas vivientes. El regreso del sexismo. Hay estudios que incluso detectan en el imaginario de los chicos una idea de la feminidad influida por las imágenes pornográficas, es decir, fuertemente cosificada y vaciada de cualidades subjetivas. Y en el caso de las chicas, el interés se centra en cómo están afectando estas imágenes al propio autoconcepto y autoestima, y de qué manera esta ideología sexista y tremendamente limitadora puede estar detrás de algunos padecimientos físicos y psíquicos.

R.I.: En el artículo El significado de la masculinidad para el análisis social explica, junto con Anastasia Téllez, que los “Estudios Feministas, Estudios de las Mujeres y Estudios de Género han contribuido al análisis de las relaciones entre hombres y mujeres, así como a una mejor comprensión de los mecanismos de la identidad sexual, éstos lo han hecho principalmente a través de la deconstrucción de la feminidad”. ¿En qué se basa esa deconstrucción de la feminidad?

A.D.V.: Tradicionalmente la feminidad y la masculinidad se han entendido como conceptos inmutables y originados en la naturaleza, aunque muy útiles para el mantenimiento de una estructura social jerárquica que exigía la subordinación del conjunto de las mujeres. De esta forma, se podía proclamar que la mujer era inferior y se legitimaba así su falta de derechos y se podía afirmar que tenía un carácter sentimental e irracional y así se justificaba su papel como cuidadora de la especie. Lo que han hecho estos estudios es demostrar con las técnicas de las ciencias sociales que la identidad de género no tiene una conexión directa con el sexo sino con la interpretación que hace la cultura del mismo, con lo cual deconstruir la feminidad ha significado liberar a las mujeres de unos estereotipos femeninos cuyos significados además se adecuaban a un tipo de sociedad que nada tiene que ver con la sociedad actual. Los conceptos de feminidad/masculinidad siempre forman parte de una ideología y permitir que una ideología determine en gran medida tu experiencia vital siempre recorta la libertad y la capacidad para desarrollar tus capacidades individuales, por este motivo también se da en la actualidad la denuncia de una idea de masculinidad rígida y limitadora de la experiencia vital de los hombres.

R.I.: En los últimos años las chicas han avanzado en la concepción de la igualdad pero parece que los chicos no lo han hecho, ¿a qué cree que se debe este hecho?

A.D.V.: Es cierto que, en general, las chicas son más conscientes de la necesidad de igualdad en las relaciones que los chicos, supongo que es porque esta sociedad no sabe transmitir bien lo que pueden ganar todas las partes con la igualdad. En los valores que aprenden los chicos suele estar implícito un concepto del triunfo a partir de la derrota del otro. En la teoría de resolución de conflictos esto es un impedimento para poder entender los beneficios de una relación igualitaria en la que ambas partes ganan algo. También es cierto que muchos chicos y chicas identifican sus relaciones con relaciones igualitarias, y muchas veces yo creo que lo son realmente.

R.I.: ¿Qué consecuencias puede tener que entre los adolescentes haya desigualdades dentro de los roles de género si de ellos depende el futuro?

A.D.V.: Las consecuencias las están viendo ya muchos analistas, y es que si verdaderamente existe una transición a una sociedad igualitaria en cuanto al sexo, esa transición es lenta y se produce entre reacciones contradictorias que dejarían ver la fuerza que todavía tiene la ideología sexista que históricamente ha servido para definir qué es lo que deben ser las mujeres y cuál debe ser su lugar en el mundo. Yo, de todas maneras, sí veo cambios en una parte de la juventud que animan a imaginar otro tipo de sociedad en el futuro.

R.I.: Cambiar la cultura machista no es fácil pero, ¿cuál sería un comienzo para el cambio real?

A.D.V.: Es muy difícil que yo haga ahora mismo un análisis cultural de esta naturaleza. Para empezar no puedo categorizar exclusivamente una cultura como la nuestra como machista porque además, creo que en este sentido, en nuestro contexto se da cierto margen a la heterogeneidad. Sí te digo que veo un elemento asentado en nuestra sociedad que puede dificultar enormemente el triunfo de la igualdad y de cualquier tipo de justicia social, y es la concepción equivocada que tenemos del poder en la vida del ser humano. Creo que el machismo podrá mantenerse e incluso incrementarse en los próximos siglos, al igual que la xenofobia o la explotación salvaje de los animales. Estos fenómenos son coherentes con una cultura que propicia la lucha por el propio interés en un contexto ideológico que interpreta el mundo en términos dicotómicos (nosotros/los otros, ganar/perder) y legitima el dominio de unos sobre otros. Así que pienso que para que la sociedad cambie habría que dar un valor positivo al ejercicio de renuncia al poder, no al poder entendido como capacidad para la autodeterminación, sino a ese otro poder dependiente de la subordinación del otro como única forma de proteger el propio interés.

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La incesante lucha de los afectados por enfermedades raras

La calidad de vida de afectados por la patología minoritaria del síndrome de Marfan ha mejorado en los últimos años gracias al avance de la ciencia

Miembros de la Asociación SIMA en un acto para recaudar fondos.

Marina Giménez

En España más de 3 millones de personas sufren alguna de las 8.000 patologías raras que existen. El síndrome de Marfan es una de ellas. Alrededor de 10 mil o 12 mil personas sufren esta patología en este país, esto se traduce en que de 2 a 3 por cada 10 mil habitantes la padecen. Sin embargo, gracias a los avances de la ciencia las dificultades cardiovasculares que caracterizan a los Marfan y los problemas que tienen al tratar de tener descendencia han mejorado en los últimos años.

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La Asociación que lucha por los afectados de Marfan

La Asociación SIMA nació en Alicante en 1999. Su labor principal es otorgar información y asesoramiento médico a los afectados por el síndrome de Marfan. De igual forma, tratan de dar apoyo psicológico a los afectados y familiares así como unir sus fuerzas para divulgar a la sociedad las características que presenta este síndrome. Actualmente su máxima preocupación son aquellas personas afectadas que no están diagnosticas ya que son las que se encuentran en peor situación de riesgo, explica Nicolás Beltrán, Presidente de la Asociación del síndrome Marfan. Para llevar a cabo toda esta labor de información y otorgar apoyo a la investigación científica referente a la enfermedad, la Asociación cuenta con un grupo formado por un comité directivo, voluntarios, colaboradores y un comité científico. Para llevar a cabo esta actividad la Asociación ofrece un servicio a la prevención. Mediante esta asistencia se resuelven las dudas que plantean los afectados y familiares y ellos se encargan de orientarlos y canalizarlos a los servicios o unidades correspondientes.

Para desarrollar todo este trabajo SIMA cuenta con sedes autonómicas en España, la Asociación de Afectados de Síndrome de Marfan SIMA-Madrid y la Associació d’afectats per la síndrome de Marfan en Catalunya.

Hoy en día, SIMA, que durante 2011 atendieron a más de 1.700 usuarios, dando respuesta a 2.100 consultas, está formada por 2.000 asociados. Aunque “no se puede hacer una exhaustiva medición del alcance de la asociación ya que “muchas familias son afectadas por este síndrome pero solo está asociada un miembro”, asegura Nicolás Beltrán.

Otro de los objetivos de la Asociación de afectados de Marfan es difundir entre la sociedad las características de esta patología minoritaria. Por ello trabajan de manera directa desarrollando actividades como el Certamen SIMart, rastrillos solidarios o encuentros estatales y a través de las redes sociales. SIMA trabaja día a día para difundir sus circunstancias ya que a nivel social “todas las enfermedades raras están en un segundo plano”, afirma Beltrán.

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