La levedad del dolor

La fibromialgia afecta entre un 2%-4% de la población en nuestro país. El 90% de los enfermos son mujeres.

Casi el 65% de personas afectadas por fibromialgia presentan problemas emocionales por lo que la psicología es uno de los pirales más fuertes para afrontarla

Marina Giménez

La fibromialgia, aunque cada vez menos, es una enfermedad incomprendida. Los pacientes no presentan anomalías en los exámenes médicos que les efectúan, por lo que ese hecho se puede considerar como una base significativa que justifica la implicación de los aspectos psicológicos en la enfermedad. Además, a parte del dolor crónico y generalizado, está asociada a la fatiga, problemas de sueño, estrés, ansiedad, etcétera; lo que se traduce en diferentes trastornos del estado emocional. Al mismo tiempo, muchos enfermos no se sienten entendidos por parte de los familiares más cercanos y hasta, en ocasiones, de los propios médicos. Por estas razones, la incomprensión a veces es más difícil de asimilar que el propio dolor; por ello es imprescindible el apoyo psicológico y social para este colectivo.

A pesar de no ser una enfermedad psiquiátrica, cerca de un 65% de pacientes de fibromialgia sufren trastornos emocionales como consecuencia del malestar. Hasta el momento, sólo tres tipos de intervención han mostrado evidencias científicas y eficacia en el tratamiento de la fibromialgia: los fármacos, el ejercicio físico y la terapia cognitivo-conductual. El papel de la psicología en esta patología sin embargo, no debe atenerse a los dos últimos puntos: realizar terapia y fomentar y programar el ejercicio físico y hábitos saludables, sino que “también debe proporcionar visibilidad, sensibilizando a nuevos profesionales, participando en la formación de éstos y propiciando el apoyo y comprensión de la familia”, afirma Víctor Manuel Cabrera, colaborador del Departamento de Psicología de la Salud y participe en la investigación sobre fibromialgia de la Universidad Miguel Hernández (UMH).

La razones de que a menudo los pacientes presenten dificultades para afrontar el problema residen en que al tratarse de una enfermedad prolongada en el tiempo, el paciente está expuesto a estresores de distinto tipo: servicios médicos, salud amenazada, ineficacia de distintos tratamientos, tiempo hasta lograr un diagnóstico confirmatorio, etcétera, lo que provoca, según Cabrera, una merma en la concentración, el sueño, entre otros, agravando así su situación. La ansiedad y la depresión en ocasiones pueden enmascarar el diagnóstico y provocar que una paciente se centre más en su experiencia de dolor, y así empeorar los síntomas. Por ello “es necesario tratar estas variables emocionales y ayudar a un mejor afrontamiento de la enfermedad”, asegura Cabrera.

Por tanto, las técnicas de relajación le ayudan al paciente disminuir la ansiedad y el dolor. “Se considera beneficioso el entendimiento mutuo y que se den cuenta de que no son los únicos con este tipo de problema”, según explica un estudio del Hospital General y Universitario de Guadalajara. También una de las formas de afrontamiento es a través del pensamiento positivo. María Ángeles Pastor, investigadora principal del Grupo de Trabajo de Fibromialgia de la UMH, asegura que cuando una persona reconoce el problema que tiene y se plantea el pensamiento positivo, la probabilidad de que se mantenga compensada es alta, y por tanto tiene más posibilidades de tener experiencias gratificantes. De igual forma, la probabilidad de sufrir depresión es menor, “así es más sencillo no caer también en el vicio de la inactividad, que es uno de los problemas de estas patologías crónicas”, opina Pastor.

Asimismo, estudios científicos evidencian que el pensamiento catastrofista, esto es, una visión negativa y creencias rígidas y expectativas negativas ante el dolor, se relacionan con una mayor intensidad del padecimiento: malestar emocional, debilidad muscular y articular, incapacidad, y peores resultados ante los tratamientos. Víctor Manuel Cabrera, asegura que “para la mayoría de los individuos el dolor es interpretado como indeseable y desagradable, pero no como catastrófico o terrible”. Y añade: “En cambio para una minoría de los sujetos la experiencia del dolor tiene una interpretación catastrófica que conduce al miedo al dolor y hacia un círculo vicioso de miedo-evitación que produce limitaciones en las actividades, incapacidad y dolor”.

No obstante, Eliseo Pascual, Jefe de la Sección de Reumatología del Hospital General Universitario de Alicante, explica que a veces la actitud negativa es sólo consecuencia de un dolor muy persistente al no se encuentra solución, por ello considera que, en ocasiones, el tratamiento psicológico puede ser lo más útil. Sin embargo, el reumatólogo explica que los psicólogos deben conocer bien el problema de la fibromialgia, ya que tienen dos maneras de ayudar: enseñar a afrontar lo mal que se siente el paciente, o ir a la raíz de la ansiedad. Según el facultativo, ésta primera forma de hacer frente al problema es inequívoca porque “si el mensaje del psicólogo es: “Aprenda a vivir con dolor” lo único que está haciendo es echar piedras al propio tejado del paciente ya que si a éste le quedaba alguna esperanza de salida se la está quitando”, afirma Pascual.

Según el estudio del Hospital General y Universitario de Guadalajara, para entender la fibromialgia y los síntomas relacionados y aplicar un tratamiento adecuado es necesario partir de un punto de vista biopsicosocial y no biomédico. Eliseo Pascual, por su lado, tiene una opinión muy similar acerca de la fibromialgia. Pascual considera que la investigación sobre el tema se está centrando actualmente en buscar bases biológicas que acerquen al origen de la patología, sin embargo, tiene “serias dudas de que las encuentren”, afirma. El reumatólogo expone que el problema viene determinado por una actitud vital del enfermo que implica estar prestando estado de alerta constante. El Doctor explica que hay dos cosas de las que están seguros los profesionales: que el dolor es real y que cuando realizan exploraciones a los afectados los músculos les duelen (sobre todo los que rodean a la columna). “Lo que sabemos de los músculos es que uno sano no tiene por qué doler, pero si lo mantienes en una postura no relajada durante mucho tiempo termina doliendo”, afirma el reumatólogo. Por ello Pascual, que también es docente de la UMH, considera que se trata de una patología relacionada con el aspecto actitudinal de las personas. Por tanto, según el reumatólogo el ejercicio y la relajación serían las claves para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Las enfermedades musculoesqueléticas son muy prevalentes en España, especialmente la lumbalgia, la artrosis y la fibromialgia. De éstas, las que se asocia con una peor calidad de vida relacionada con la limitación emocional son la lumbalgia y la fibromialgia, según afirma el proyecto EPISER de la Sociedad Española de Reumatología. Según el estudio del Hospital General y Universitario de Guadalajara, en general, los pacientes con fibromialgia han tenido más trastornos emocionales, un repertorio más escaso de estrategias para afrontar el dolor, una red de relaciones sociales mucho más escasa y vínculos sociales mucho más negativos que el resto de la gente. En relación a esto, Nieves Pons, docente del Área de Psicología Social y autora de la tesis: Estado de salud, percepción de control y afrontamiento de la fibromialgia, explica que en la limitación emocional no es tan importante la intensidad del dolor sino la prolongación en el tiempo. De igual forma lo reafirma María Jesús Caballero, vocal de la Asociación Ayuda a Familiares y Enfermos de Fibromialgia de Elche y afectada por la patología, que destaca que “hay días que son dolores insoportables, paralizantes, que prácticamente no te dejan ni moverte por lo que dependo de unas pastillas para llevar el día a día.

En este sentido, Paloma Vela, reumatóloga en el Hospital General Universitario de Alicante, explica que cómo afecte la enfermedad a la vida del paciente “depende tremendamente de él, de cómo enfoque el problema, y de su capacidad para afrontarlo”. Y añade que puede suponer una enorme discapacidad para algunas personas, o simplemente una limitación llevadera para otras.

Para paliar los problemas emocionales es importante el apoyo social. María Ángeles Pastor considera que para tratar este tema dentro del contexto de la fibromialgia hay que distinguir diferentes áreas sociales. En primer lugar, la red más cercana (familia y amigos más íntimos), la red social (compañeros de trabajo y amigos más lejanos), y el contexto profesional (médicos enfermeros). “Lo que yo veo, salvo en el entorno más cercano (y en ocasiones en el entorno más cercano también), es que los enfermos suelen tener bastante incomprensión de los diferentes ámbitos y áreas sociales incluido el ámbito de los profesionales. Además se encuentra el componente de la invisibilidad del dolor que convierte a ojos de los demás a estas mujeres “en unas quejicas, o personas hiperdemandantes de atención, algo que en nuestra sociedad está muy mal visto”, según explica Beatriz Tosal, enfermera perteneciente al Grupo de Estudios Avanzados en Historia de la Salud y la Medicina de la UMH. María Jesús Caballero, explica que aunque no es su caso, muchas compañeras padecen la incomprensión de su familia y es la más dolorosa de todas.

De igual forma, la vocal de la Asociación asegura que la fibromialgia sigue siendo muy incomprendida. “Le comentas a la gente lo que te pasa y le resta mucha importancia creyendo que son solo dolores esporádicos, como si se tratase de un simple dolor de cabeza”, explica. Por ello a menudo el dolor no es lo que más les duele.

La solución para afrontar de manera adecuada esta patología pasa por una atención integral que involucre a profesionales de distintos ámbitos (medicina, terapia ocupacional, enfermería, psicología), y en dotar al paciente de control sobre su situación, propiciando un punto de partida desde el que trabajar en los tratamientos que han demostrado eficacia, pero también “el papel del paciente ha de ser activo, cambiando hábitos de vida, su forma de actuar ante hechos estresantes, desahogando emociones contenidas o aceptando su nueva situación, entre otros”, explica Víctor Manuel Cabrera.

Despiece 1: El Grupo de Trabajo de la UMH trata de paliar la baja adhesión al deporte de los afectados por fibromialgia a través del tratamiento psicológico.

Despiece 2: El diagnóstico de la enfermedad silenciosa

Despiece 3: ¿Existe el andocentrismo científico en la fibromialgia?

Despiece 4: Fibromialgia y sexo: una relación singular

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El Grupo de Trabajo de la UMH trata de paliar la baja adhesión al deporte de los afectados por fibromialgia a través del tratamiento psicológico

Ejemplo de ejercicios en seco para personas con fibromialgia. Guía de ejercicios para personas con fibromialgia.

El ejercicio moderado forma parte de los pilares más importantes para atenuar los dolores de fibromialgia. Sin embargo, la adhesión de quienes la padecen es muy baja. Por ello el Grupo de Trabajo de la enfermedad de la Universidad Miguel Hernández (UMH) actualmente está llevando a cabo una investigación con la que tratan de otorgar a las personas buenos mecanismos psicológicos para que practiquen más deporte.

La importancia de que los afectados realicen ejercicio reside en que si debido a los dolores o la fatiga disminuyen mucho la actividad, su capacidad y condición física irían mermando. Estos síntomas, además, aparecerían progresivamente con actividades cada vez más livianas llevando a los pacientes a una progresiva pérdida de autonomía personal. Además, también podrían aparecer otras enfermedades por desuso o desentrenamiento muscular, nervioso y cardiovascular (como la obesidad o la diabetes), según explica la Guía de ejercicios para personas con esta enfermedad de la Asociación de Divulgación de Fibromialgia.

Según explica María Ángeles Pastor, investigadora principal del Grupo de Trabajo de Fibromialgia de la UMH, la razón de este trabajo, es que la adhesión es un comportamiento y el tratamiento psicológico puede cambiarlo. “A través de la motivación, la percepción de control y diferentes teorías psicológicas estamos llevando a cabo un trabajo experimental porque pensamos que tenemos las herramientas para llevarlo a cabo”, apunta Pastor.

Los grupos de investigación científica son un recurso muy útil para avanzar en las enfermedades, a partir de resultados perceptibles y demostrables (fruto de proyectos y estudios). Éstos tratan de garantizar el desarrollo y el bienestar de los ciudadanos. En este caso, la Universidad Miguel Hernández cuenta con un grupo específico sobre fibromialgia y aunque todavía no está constituido como grupo de investigación oficial, llevan desde 1992 trabajando, desde el punto de vista psicológico diferentes aspectos de la enfermedad. Cuando se puso en marcha el proyecto, uno de sus objetivos principales era identificar perfiles psicológicos comunes entre afectados. La investigadora asegura que la idea inicial con la que partían era que los afectados por fibromialgia se trataban de personas con un perfil de personalidad definido que incluso podían tener alguna patología psiquiátrica, sin embargo, a día de hoy esa teoría está descartada.

En la actualidad, el trabajo de este grupo de investigación está centrado en estudiar la percepción de control y el afrontamiento de la enfermedad. Con ello tratan de mejorar la calidad de vida de estas personas, y sobre todo “ser útiles a esta población a través de nuestra herramienta que es la investigación”, asegura Pastor.

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Fibromialgia y sexo: una relación singular

Aunque se intente negarlo, el sexo todavía es un tema tabú entre gran parte de la sociedad. Sin embargo, entre los afectados por fibromialgia está, además, en un segundo plano. Y es que es comprensible que una persona que tiene constantes dolores tenga un interés reducido por mantener relaciones sexuales.

“Aunque es un tema poco comentado, muchas personas con esta patología refieren dolor en las relaciones sexuales. Además, algunos tratamientos pueden disminuir el deseo sexual, así como producir alteraciones, por ejemplo, en el flujo vaginal”, tal y como explica la guía elaborada por la Asociación Aragonesa de Fibromialgia y Fatiga Crónica y Caja Madrid.

También, uno de los problemas que más frecuentemente se plantean los pacientes de esta enfermedad, es la apatía o falta de deseo sexual. “El incrementar la comunicación con la pareja sobre los diferentes aspectos de sus relaciones íntimas contribuye positivamente a que, en buena medida, se recupere parte del interés sexual”, según explica la Guía de Aspectos Psicológicos de la Asociación de Fibromialgia de la Comunidad de Madrid. María Jesús Caballero, Vocal de la Asociación Ayuda a Familiares y Enfermos de Fibromialgia de Elche, reafirma la idea de que la comunicación entre la pareja es el método más eficaz para disfrutar de la vida íntima en pareja. Y recalca la importancia de que el hombre  sea comprensible.

Sin embargo, tal y como comentan en la página web de la Asociación, es difícil tener un compañero o compañera de pareja con una enfermedad crónica. “Quizás tengas que concertar una cita. Planéala en el momento del día en el que te encuentras con más energías y con menos dolor”, explican en su web. Y añaden: “Descansa antes, ahorra tus energías. Concede a este aspecto de tu vida la atención que necesita. Cuando se haya convertido en una prioridad podrás redescubrir la intimidad física que era tan agradable anteriormente”. Y es que tal y como asegura la Guía para Comprender la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, dar y recibir placer puede ser un antídoto contra el dolor.

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El diagnóstico de la enfermedad silenciosa

En la actualidad no existe ningún análisis positivo directo de laboratorio que justifique el diagnóstico de fibromialgia. Éste es clínico, lo que significa que depende del médico y no de unas pruebas. “La dificultad que presenta es que una persona viene con fibromialgia y yo no tengo nada objetivo para la diagnosis; lo único que puedo hacer es, que al explotar al paciente, perciba los músculos tensos, aunque eso es también subjetivo del médico”, asegura Eliseo Pascual, Jefe de la Unidad de Reumatología de Hospital General Universitario de Alicante.

Pascual comenta: “Uno tiene la sensación de que es algo de que le ocurre a gente sana, ya que una enfermedad es algo que tiene datos objetivos que se permiten identificarla como tal”. Por tanto, cualquier persona relacionada con la fibromialgia, enfermos o profesionales, asegura que el diagnóstico es por descarte. El reumatólogo explica que algunas de las características que presenta esta enfermedad (sensación de dolor y cansancio generalizado) coincide con los síntomas de otras patologías por eso “nos gusta asegurarnos de que no es ninguna de ellas”, explica.

Los 18 puntos de dolor que pueden presentar los afectados por la fibromialgia.

En la exploración física del paciente que sufre fibromialgia, el médico identifica dolor en unos puntos determinados del cuerpo. Cuando los puntos dolorosos son más de 11 de los 18 señalados y presenta alteraciones del sueño, fatiga y cansancio constante y estrés, se puede hacer el diagnóstico de fibromialgia. Paloma Vela, reumatóloga del Hospital Universitario de Alicante, añade: “Es importante diferenciar muy bien desde el principio lo que es fibromialgia de lo que no lo es”. Y explica que no es infrecuente encontrar otros tipos de trastornos psicológicos enmascarados como fibromialgia, o incluso “personas simuladoras con intereses poco honestos”. La colaboración entre los diferentes especialistas, reumatólogos, médicos de atención primaria-juegan un papel clave en el manejo de estos pacientes-, psicólogos, permitirá continuar mejorando el pronóstico de estos enfermos de cara al futuro, asegura la reumatóloga.

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¿Existe el andocentrismo científico en la fibromialgia?

Algunos autores y estudiosos consideran que la investigación que ha rodeado fibromialgia ha estado influida por cierto andocentrismo científico. “Esta enfermedad podría constituir un caso paradigmático de la construcción de género y de los sesgos androcéntricos en la ciencia médica”, afirma María Eugenia González, Doctora en Sociología por la Universitat de València, en un artículo.

De igual forma, Beatriz Tosal, antropóloga y profesora del Departamento de Salud Pública, Historia de la Ciencia y Ginecología de la Universidad Miguel Hernández (UMH) de Elche, apunta: “La medicina ha construido a la mujer como más ‘sensible’ y propensa a enfermar en determinadas situaciones sociales”. Y explica que en el caso de esta patología se ha construido, en ocasiones, como una respuesta de las mujeres a unas demandas sociales que no podrían afrontar. “Viene a ser una somatización del estrés que tienen las mujeres por sus dobles jornadas laborales, por el trabajo fuera de casa, etc”, asegura.

La antropóloga apunta que la consecuencia más importante del androcentrismo es la falta de estudio y, por tanto, el desconocimiento e  invisiblización de los problemas que no interesan a los hombres. Y explica que el hecho de que la mayoría de enfermos de fibromialgia sean mujeres afecta negativamente en el desarrollado en la investigación de las causas del síndrome. No obstante, asegura que “no sería justo convertir la ausencia de estudio de la fibromialgia solo en un problema de género”. Esto se debe, explica, a que hay otros motivos que subyacen para que haya menos investigación: la ausencia de lesiones físicas que justifiquen el dolor de la fibromialgia, o la percepción por parte de los profesionales de la fibromialgia como una enfermedad ‘leve’, etc.

Tosal, que además es enfermera y pertenece al Grupo de Estudios Avanzados en Historia de la Salud y la Medicina de la Universidad Miguel Hernández, considera que los criterios de diagnósticos son sesgados. Asegura que los trabajos a partir de los cuales se validaron  los criterios de la enfermedad fueron realizados con muestras de mujeres fundamentalmente. “Además, se utilizaron los puntos gatillos como criterio mayor para el diagnóstico que son más frecuentes en mujeres que en hombres”, afirma.

En contraposición, María Ángeles Pastor, investigadora principal del Grupo de Trabajo de Fibromialgia de la UMH, explica que a la hora de realizar estudios, el grupo diana son las mujeres, por lo que en el caso concreto de la fibromialgia “si hay una discriminación, es en positivo hacia la mujer. El hombre está muy abandonado”, expone. La investigadora explica que la razón de ello reside en que cuando se plantea hacer trabajos o investigaciones sobre esta patología el equilibrio coste/beneficio es muy bajo en el caso de los hombres, “entonces los investigadores van a trabajar con la mayoría que son mujeres”, explica. Sin embargo, apunta que ahora en la literatura científica empieza a haber interés por que pasa con los  hombres.

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El caló como herramienta de éxito escolar

El romanó es la lengua originaria de los gitanos, que cuando llegaron a España en el siglo XV se dialectalizó con el español surgiendo así el caló. Nicolás Jiménez, sociólogo y profesor de la Universidad Alcalá de Henares, afirma que en España  la enseñanza del caló en la educación intercultural de colegios con  población gitana sería muy beneficiosa. Sigue leyendo

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Nuevas tecnologías como forma de vida

Internet y los nuevos soportes han revolucionado los hábitos de vida y de comunicar de la población, sobre todo de la juventud, consolidando cada vez más la sociedad de la información. Según datos estadísticos del INE en 2011 la conexión a la red ya llegaba al 62% de los hogares españoles. Una gran acogida que se hace más evidente en los más jóvenes, ya que el 92% de los usuarios que se conectan semanalmente tienen entre 16 y 24 años. Además 9 de cada 10 de usuarios comprendidos en esa franja de edad  participan en las redes sociales. Los jóvenes se han sumergido en el mundo 2.0 y esto puede influir en su educación y socialización con una serie de pros y contras. Sigue leyendo

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