La fibromialgia afecta entre un 2%-4% de la población en nuestro país. El 90% de los enfermos son mujeres.
Casi el 65% de personas afectadas por fibromialgia presentan problemas emocionales por lo que la psicología es uno de los pirales más fuertes para afrontarla
Marina Giménez
La fibromialgia, aunque cada vez menos, es una enfermedad incomprendida. Los pacientes no presentan anomalías en los exámenes médicos que les efectúan, por lo que ese hecho se puede considerar como una base significativa que justifica la implicación de los aspectos psicológicos en la enfermedad. Además, a parte del dolor crónico y generalizado, está asociada a la fatiga, problemas de sueño, estrés, ansiedad, etcétera; lo que se traduce en diferentes trastornos del estado emocional. Al mismo tiempo, muchos enfermos no se sienten entendidos por parte de los familiares más cercanos y hasta, en ocasiones, de los propios médicos. Por estas razones, la incomprensión a veces es más difícil de asimilar que el propio dolor; por ello es imprescindible el apoyo psicológico y social para este colectivo.
A pesar de no ser una enfermedad psiquiátrica, cerca de un 65% de pacientes de fibromialgia sufren trastornos emocionales como consecuencia del malestar. Hasta el momento, sólo tres tipos de intervención han mostrado evidencias científicas y eficacia en el tratamiento de la fibromialgia: los fármacos, el ejercicio físico y la terapia cognitivo-conductual. El papel de la psicología en esta patología sin embargo, no debe atenerse a los dos últimos puntos: realizar terapia y fomentar y programar el ejercicio físico y hábitos saludables, sino que “también debe proporcionar visibilidad, sensibilizando a nuevos profesionales, participando en la formación de éstos y propiciando el apoyo y comprensión de la familia”, afirma Víctor Manuel Cabrera, colaborador del Departamento de Psicología de la Salud y participe en la investigación sobre fibromialgia de la Universidad Miguel Hernández (UMH).
La razones de que a menudo los pacientes presenten dificultades para afrontar el problema residen en que al tratarse de una enfermedad prolongada en el tiempo, el paciente está expuesto a estresores de distinto tipo: servicios médicos, salud amenazada, ineficacia de distintos tratamientos, tiempo hasta lograr un diagnóstico confirmatorio, etcétera, lo que provoca, según Cabrera, una merma en la concentración, el sueño, entre otros, agravando así su situación. La ansiedad y la depresión en ocasiones pueden enmascarar el diagnóstico y provocar que una paciente se centre más en su experiencia de dolor, y así empeorar los síntomas. Por ello “es necesario tratar estas variables emocionales y ayudar a un mejor afrontamiento de la enfermedad”, asegura Cabrera.
Por tanto, las técnicas de relajación le ayudan al paciente disminuir la ansiedad y el dolor. “Se considera beneficioso el entendimiento mutuo y que se den cuenta de que no son los únicos con este tipo de problema”, según explica un estudio del Hospital General y Universitario de Guadalajara. También una de las formas de afrontamiento es a través del pensamiento positivo. María Ángeles Pastor, investigadora principal del Grupo de Trabajo de Fibromialgia de la UMH, asegura que cuando una persona reconoce el problema que tiene y se plantea el pensamiento positivo, la probabilidad de que se mantenga compensada es alta, y por tanto tiene más posibilidades de tener experiencias gratificantes. De igual forma, la probabilidad de sufrir depresión es menor, “así es más sencillo no caer también en el vicio de la inactividad, que es uno de los problemas de estas patologías crónicas”, opina Pastor.
Asimismo, estudios científicos evidencian que el pensamiento catastrofista, esto es, una visión negativa y creencias rígidas y expectativas negativas ante el dolor, se relacionan con una mayor intensidad del padecimiento: malestar emocional, debilidad muscular y articular, incapacidad, y peores resultados ante los tratamientos. Víctor Manuel Cabrera, asegura que “para la mayoría de los individuos el dolor es interpretado como indeseable y desagradable, pero no como catastrófico o terrible”. Y añade: “En cambio para una minoría de los sujetos la experiencia del dolor tiene una interpretación catastrófica que conduce al miedo al dolor y hacia un círculo vicioso de miedo-evitación que produce limitaciones en las actividades, incapacidad y dolor”.
No obstante, Eliseo Pascual, Jefe de la Sección de Reumatología del Hospital General Universitario de Alicante, explica que a veces la actitud negativa es sólo consecuencia de un dolor muy persistente al no se encuentra solución, por ello considera que, en ocasiones, el tratamiento psicológico puede ser lo más útil. Sin embargo, el reumatólogo explica que los psicólogos deben conocer bien el problema de la fibromialgia, ya que tienen dos maneras de ayudar: enseñar a afrontar lo mal que se siente el paciente, o ir a la raíz de la ansiedad. Según el facultativo, ésta primera forma de hacer frente al problema es inequívoca porque “si el mensaje del psicólogo es: “Aprenda a vivir con dolor” lo único que está haciendo es echar piedras al propio tejado del paciente ya que si a éste le quedaba alguna esperanza de salida se la está quitando”, afirma Pascual.
Según el estudio del Hospital General y Universitario de Guadalajara, para entender la fibromialgia y los síntomas relacionados y aplicar un tratamiento adecuado es necesario partir de un punto de vista biopsicosocial y no biomédico. Eliseo Pascual, por su lado, tiene una opinión muy similar acerca de la fibromialgia. Pascual considera que la investigación sobre el tema se está centrando actualmente en buscar bases biológicas que acerquen al origen de la patología, sin embargo, tiene “serias dudas de que las encuentren”, afirma. El reumatólogo expone que el problema viene determinado por una actitud vital del enfermo que implica estar prestando estado de alerta constante. El Doctor explica que hay dos cosas de las que están seguros los profesionales: que el dolor es real y que cuando realizan exploraciones a los afectados los músculos les duelen (sobre todo los que rodean a la columna). “Lo que sabemos de los músculos es que uno sano no tiene por qué doler, pero si lo mantienes en una postura no relajada durante mucho tiempo termina doliendo”, afirma el reumatólogo. Por ello Pascual, que también es docente de la UMH, considera que se trata de una patología relacionada con el aspecto actitudinal de las personas. Por tanto, según el reumatólogo el ejercicio y la relajación serían las claves para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Las enfermedades musculoesqueléticas son muy prevalentes en España, especialmente la lumbalgia, la artrosis y la fibromialgia. De éstas, las que se asocia con una peor calidad de vida relacionada con la limitación emocional son la lumbalgia y la fibromialgia, según afirma el proyecto EPISER de la Sociedad Española de Reumatología. Según el estudio del Hospital General y Universitario de Guadalajara, en general, los pacientes con fibromialgia han tenido más trastornos emocionales, un repertorio más escaso de estrategias para afrontar el dolor, una red de relaciones sociales mucho más escasa y vínculos sociales mucho más negativos que el resto de la gente. En relación a esto, Nieves Pons, docente del Área de Psicología Social y autora de la tesis: Estado de salud, percepción de control y afrontamiento de la fibromialgia, explica que en la limitación emocional no es tan importante la intensidad del dolor sino la prolongación en el tiempo. De igual forma lo reafirma María Jesús Caballero, vocal de la Asociación Ayuda a Familiares y Enfermos de Fibromialgia de Elche y afectada por la patología, que destaca que “hay días que son dolores insoportables, paralizantes, que prácticamente no te dejan ni moverte por lo que dependo de unas pastillas para llevar el día a día.
En este sentido, Paloma Vela, reumatóloga en el Hospital General Universitario de Alicante, explica que cómo afecte la enfermedad a la vida del paciente “depende tremendamente de él, de cómo enfoque el problema, y de su capacidad para afrontarlo”. Y añade que puede suponer una enorme discapacidad para algunas personas, o simplemente una limitación llevadera para otras.
Para paliar los problemas emocionales es importante el apoyo social. María Ángeles Pastor considera que para tratar este tema dentro del contexto de la fibromialgia hay que distinguir diferentes áreas sociales. En primer lugar, la red más cercana (familia y amigos más íntimos), la red social (compañeros de trabajo y amigos más lejanos), y el contexto profesional (médicos enfermeros). “Lo que yo veo, salvo en el entorno más cercano (y en ocasiones en el entorno más cercano también), es que los enfermos suelen tener bastante incomprensión de los diferentes ámbitos y áreas sociales incluido el ámbito de los profesionales. Además se encuentra el componente de la invisibilidad del dolor que convierte a ojos de los demás a estas mujeres “en unas quejicas, o personas hiperdemandantes de atención, algo que en nuestra sociedad está muy mal visto”, según explica Beatriz Tosal, enfermera perteneciente al Grupo de Estudios Avanzados en Historia de la Salud y la Medicina de la UMH. María Jesús Caballero, explica que aunque no es su caso, muchas compañeras padecen la incomprensión de su familia y es la más dolorosa de todas.
De igual forma, la vocal de la Asociación asegura que la fibromialgia sigue siendo muy incomprendida. “Le comentas a la gente lo que te pasa y le resta mucha importancia creyendo que son solo dolores esporádicos, como si se tratase de un simple dolor de cabeza”, explica. Por ello a menudo el dolor no es lo que más les duele.
La solución para afrontar de manera adecuada esta patología pasa por una atención integral que involucre a profesionales de distintos ámbitos (medicina, terapia ocupacional, enfermería, psicología), y en dotar al paciente de control sobre su situación, propiciando un punto de partida desde el que trabajar en los tratamientos que han demostrado eficacia, pero también “el papel del paciente ha de ser activo, cambiando hábitos de vida, su forma de actuar ante hechos estresantes, desahogando emociones contenidas o aceptando su nueva situación, entre otros”, explica Víctor Manuel Cabrera.
Despiece 1: El Grupo de Trabajo de la UMH trata de paliar la baja adhesión al deporte de los afectados por fibromialgia a través del tratamiento psicológico.
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Despiece 3: ¿Existe el andocentrismo científico en la fibromialgia?
Despiece 4: Fibromialgia y sexo: una relación singular
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